Beykoz’da iki tane bulduğumuz Kistik Fibrozis hastalarının nasıl yaşadıklarını biliyor musunuz?
Beykoz’da iki tane var!
Onlar, akciğer, pankreas, bağırsak ve ter bezleri gibi bölgelerdeki belirtileriyle ortaya çıkan Kistik Fibrozis hastaları olarak Türkiye'de kendileri gibi iki bin beş yüz kişi oldukları tespit edilen hastalar için tedavi merkezleri oluşturulmasını istiyorlar.
Beykoz’da iki tane bulduğumuz hastalarımız için Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ’ın kapsını çaldık…
Öğrendik ki, Kistik Fibrozis hastalarının tamamen tedavi olma şansları yok ama sıkı tedaviyle ömürleri uzayabiliyor.
Kistik Fibrozis merkezleri kurulduğu zaman hastaların daha uzun yaşayabileceği görüşünü savunan Prof. Dr. Bülent Karadağ, "Merkez dediğimizde hem orada hastalar toplanacak; doktorun tecrübelerini arttırmasını sağlayacak. Hem de bir doktor değil, bir ekip çalışacak. Kistik fibrozis, dünyada en sık görülen kalıtsal geçişli bir hastalık. Bu yüzden Türkiye'de çok bilinmiyor ama Amerika ve Avrupa'da ilerleyen teknikler kullanılıyor." İfadelerine yer verdi.
Hastalığın vücut içindeki etkilerinden bahseden Prof. Karadağ, "Daha doğumdan öncesinde başlayarak bütün salgı bezlerini etkiliyor. Akciğerlerdeki bronşlarda salgı çok koyu oluyor, terimiz çok tuzlu oluyor. Daha büyüdüğünde üreme sisteminde tutulduğu için çocuk sahibi olmak güç olabiliyor. Esas hayatımızı etkileyen pankreasta yediğimiz yiyeceklerin sindirilmesi için salgı yapılamıyor. Daha çok bebeklik çağlarından itibaren görülüyor ve sık sık ishal gözlemlendiğinde ayrıca sık görülen solunum enfeksiyonları durumunda anlaşılıyor. Tabi önlemi alınmazsa hasta gittikçe kötüleşiyor. Eğer hasta kendi haline bırakılıp, tedavi uygulanmazsa 6 yaş civarında kaybediliyor." şeklinde konuştu.
Türkiye'deki Kistik Fibrozis hastalarının durumuyla ilgili bilgiler veren Dr. Bülent Karadağ, ülke genelinde sistemlerde kaydı bulunan 2 bin 500 hastanın bulunduğunu fakat hastaların yüzde 15'inin yetişkin, yüzde 85'inin çocuk olduğunu sağlıklı tedavi uygulanamadığı için hastaların kaybedildiğine dikkat çekti.
Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ şöyle devam etti:
"Sağlık Bakanlığımızın özverili çalışmaları sonucunda bebekler tarama testinden geçiriliyor. Bebekken hastayı tanıyabiliriz. Bu birinci hedefimizdi başardık. İkinci hedefimiz bu hastalarımız için Kistik Fibrozis merkezlerinin oluşturulmasıdır. Neden bunun peşindeyiz? Kistik Fibrozis hastasının gittiği yerde en az 50 kişi daha bu hastalıkla mücadele ediyor olmalı ki burada bir bilgi birikimi olsun, hastaların tedavisini gözlemleyecek kontrol altında tutacak bir hemşire olmalıdır. Doktor falan hikaye, asıl işi hemşire yapıyor. Biz de durum şu anda bu işi tedavi etmek için yeterli doktor sayısı evet var. Hemşire yok. Fizyoterapist sadece fizyoterapi alanlarında var. Bu işte uzmanlaşmış terapistler sadece bir iki merkezde var. Diyetisyen, birinin bu hastalığı biliyor ve beslenmeyi ayarlaması gerekiyor. Böyle bir merkezde tedavi edilen hastaların ortalama yaşama süresi çok daha iyidir. Ben istatistikleri bakıyorum. 15 yaşına kadar gayet iyi geliyoruz ama sonrasında Avrupa'nın çok gerisindeyiz."
İki yaşındaki Kistik Fibrozis hastası Hayrunnisa Çetinkaya'nın annesi Leyla Çetinkaya'da yaşadıkları sıkıntılarını dost Beykoz’a anlattı…
Çubuklu Beşevler’de yaşayan Hayrunnisa bebeğin kilo almaması nedeniyle doktora gittiklerini ve dört ay boyunca yapılan testlerin ardından Kistik Fibrozis teşhisi konulduğunu belirten anne Leyla Çetinkaya, "Ümraniye Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne gittik. Oradaki doktorlarımız gerekli testleri yapmamız gerektiğini söylediler. İlk önce hastalığı söylemediler. Bizi ÇAPA'ya gönderdiler. Erastas testi yaptırdık ve düşük çıktı. Ondan sonra ter testi istediler bizden o da yüksek çıktı. Doktorlar kızımın kistik fibrozis hastası olduğunu ve tedavi olması gerektiğini söyledi. Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanının görmesi gerektiğini söylediler ve Kartal'daki hastaneye gittik. Orada da tamamen kistik fibrozis olduğu onaylandı. Bu hastalık enfeksiyon kapmaması gereken bir hastalık, akciğer, karaciğer, bağırsak ve pankreas burada ciddi risk altında oluyor." şeklinde konuştu.
Hayrunnisa bebeğin normal yaşıtlarından biraz daha ortalama bir durumda olduğunu belirten anne Leyla Çetinkaya, "Eylül ayından bu yana hiç rahat edemedik. Şu anda enfeksiyonu yok ama boğaz yollarında sıkıntıları var. Evde ilaçlarımızı kullanıyoruz. 10 kilo ve 83 santim şu anda." dedi.
Ecem Belen 9 yaşında Riva’da yaşıyor
Bir diğer Kistik Fibrozis hastası Beykoz’un Riva Mahallesi’nde yaşıyor… Ecem Belen, 9 Yaşında. Küçük Ecem’in babası Özay Nesrin Belen ise diken üstünde yaşadıkları zorlu hayatı şöyle dile getiriyor: Kızıma dört yaşında teşhis konuşabildi. Dört yaşına kadar farkındaydık ama hep akciğer enfeksiyonu diye söylemişlerdi. 2015 yılında topuk testi yaptırdık ve akabinde teşhis konuldu. Dört yaşına kadar bizlere, üşüttü, karın ağrısı gibi hastalıklar söylenmişti. Sık sık doktora gitmekten doktorumuz artık Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne gittik orada teşhisi yaptılar. Teşhis konuldu ama o zamana kadar sıkıntılı durumlara düşmüştü.
"Bu hastalığı herkesin bilmesi gerekiyor"
En önemlisi bu hastalığı herkesin bilmesi gerekiyor. Avrupa'da kistik fibrozis denildiğinde bütün herkes biliyor. Ama burada bilmeyen doktorlarımız bile var. Artık Türkiye'de de kistik fibrozis merkezleri kurulmalı ve tedaviler düzgün bir şekilde devam ettiğinde çocuklar normal hayatlarına dönebilecekler.
"Her şeyi özel ve ayrı olacak"
Bizim yaşama tarzımızı da baştan aşağı değiştirdi. Örnek olarak hanım çalışamıyor. Sabahtan akşama kadar yanında olması gerekiyor. Bulunduğu ortamın kalabalık olmaması gerekiyor. En ufak bir enfeksiyon kapmaması gerekiyor. Enfeksiyon kaptığı zaman bir yerden sonra ilaçlar da yetersiz kalıyor ve bu nedenle okula da gidemiyor. Çocuk enfeksiyon kaptığı zaman yenemeyebilir endişesi de taşıyoruz.
Odası ayrı olacak, odasında halı olmayacak. Keskin bir koku olmayacak. Çok dikkat edilmesi gerekiyor. İlk dönemlerimiz hep ağlamakla geçti. Bizler için gerçekten zor dönemlerdi.
“Üst makamlar bizlerin sesini duysunlar”
Geçtiğimiz gün memleketten bir tanıdık aradı. Onun çocuğu içinde aynı hastalığı koymuşlar. Onun durumu daha kötü köy ortamında kime tedavi olacak. Çocuk rahatsızlığında kimin kapısını çalacak. Bu hastalıktaki insanların sayısı günden güne artıyor. Bunu ne kadar çok gündeme getirirsen belki üst makamlardaki insanlar bizlerin sesini duyarlar.
Seslerini duyurabilmek için dernek kurdular
Türkiye’de her geçen gün yapılan tahliller sonucu sayıları artan Kistik Fibrozis hastalarını tek çatı altında toplamak ve bu konuda bilinç oluşturmak için kurulan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KifDer) Başkanı İlknur Özgür Görgün de bu kapsamda yürüttükleri faaliyetlerini ve karşılaştıkları vakaları anlattı:
“Hastaların takip altına alınması lazım”
“Biz henüz KifDer'i kuralı beş yıl oldu. Hastalığın bilinirliliğinin arttırılması ve hastaların takip edilmesi hususlarında çalışmalar yapıyoruz. Sonuçta bizler ihtiyaçları bilen kişileriz. Kurulduğumuzdan bu yana da hedefimiz bu yöndeydi. Topuk kanı çıkması gerektiğini söylüyorduk. O oldu çok şükür. Şimdi artık merkezlerin kurulması için çaba gösteriyoruz. Ben kızımda yaşadığım için söyleyebiliyorum. Günde yaklaşık üç saat tedavilerimiz sürüyor. Bu her gün devam etmesi gereken bir durum… Tatilin yok, iznin yok her gün bu tedavinin uygulanması gerekiyor.”
“Sık sık hastaneye yatmaları gerekebiliyor”
Her gün sindirim ilaçlarından diğer ilaçlarına kadar onlarca ilaç alıyor… Onun dışında sık sık hastane yatışlarımız oluyor. Damar yolundan antibiyotik ilaç alınması gerektiğinde özellikle hastane yatışları şart oluyor. Bütün bunları yönetebilmek çok kolay bir süreç değil. Benim kızım erken tanı aldı. Taraması olduğunda üç aylıktı. Şu anda 16 yaşında ve biz aradaki süre zarfında bunları uyguluyoruz. Yorucu oluyor mutlaka, diğer hastalarımızın durumunu da biliyoruz. İyiye gitmeyenler var, neler yaşandığını biliyorum. Dolayısıyla çok zorlu süreçler yaşıyoruz.
“Avrupa ve Türkiye arasında ciddi fark var…”
Bu süreçleri sadece sağlık sistemindeki bir organizasyonla yapabilecekken yapılmamış olması bizim için ciddi üzücü bir durum. Aslında çok küçük dokunuşlar bizim çocuklarımızın hayatında farklılıklar yaratabiliyor. Bir merkez kurmakla bir insanın hayatını ve yaşam kalitesini doğrudan etkileyebiliyorsunuz. Kanada'da 50'li yaşlara kadar yaşam devam ederken biz 20'li yaşlarda gençlerimizi kaybediyoruz. Her yıl kaç tane gencecik çocuklarımızı kaybediyoruz. Bunları yaşamak oldukça yıpratıcıdır. Ailelerimiz için çok zor. Burada asıl trajik olan Avrupa'da yaşananlar ile Türkiye'de yaşananlar arasında merkezler sayesinde oluşan fark…
Dost Beykoz Özel Haber – Kader Gür / M. Gencebay Gür
