Büşra ve Emrah Ergül çifti. Beykoz Yenimahalle’de yaşıyorlar. Emrah Kavacık’ta bir köftecide çalışıyor. Maddi gelir ise asgari ücretten hallice.
Ailelerinin evinde yaşıyorlar.
Çift 2011 yılında dünya evine giriyor. 5 yıllık beklentiden sonra çocuk özlemi, tüp bebek yöntemine başvuruyorlar. Sayısız denemeden sonra bir beklerken Allah ikiz çocuk nasip ediyor, Kürşat ve Koray... Hamileliği boyunca düzenli bir şekilde tüm tetkikleri, tahlilleri yapılıyor Büşra’nın. Her şey normal görünüyor…
“Bir beklerken Allah iki lütfetti”
Bundan sonrasını Büşra Ergül’den dinleyelim;
Bir bebek beklerken Allah iki lütfetti. Her şey son derece normal giderken erken doğum oldu. 6,5 aylık doğdu oğullarım. Kucağımıza alamadan, yoğun bakımda aldılar soluğu. Tam 63 gün yoğun bakımda kaldılar. Yoğun bakımda erken doğum olduğu için beyinlerine oksijen gitmedi. Bu yüzden serebral palsi (beyin felci) hastalığı oluştu. İkisi de beyin felci geçirdi. Bunun yanında Hidrosefali (omurilik sıvısının beyinde aşırı birikmesi) hastalığı ve epilepsi hastalığı gelişti. Hidrosefali birinde ilerlemedi ama diğerinde çok hızlı ilerledi. Çocuğumun kafası giderek büyüyordu ve bu baskı beyninde giderek ağır hasar yapıyordu. Çok acil ameliyat olması gerekiyordu zira ne kadar gecikilirse hastalık çok hızlı ilerlediği için tahribatı da o denli yüksek olacaktı.
“Beklemek yavrumun hayatını riske atıyordu”
Ameliyat kararı aldık ancak devlet kanallarında çocukların durumundan dolayı riski kabul etmediler ve prosedürleri aşamadık. 2-3 gün süremiz vardı. Beklemek yavrumun hayatını riske atıyordu. O süre zarfında Haydarpaşa’nın Bölüm Şefi Bülent Düz Hoca ile karşılaştık. Kendisi en geç 3 gün içinde müdahale edilirse en az hasarla kurtulur diye güvence verdi. Maalesef prosedürler bize devlet güvencesinin kapılarını kapattı. Ameliyatı devlet hastanesinde yapamadık. Elbette evladım her haliyle benim ama hayatına ne şekilde ve hangi konforla devam edeceği çok önemliydi. Özel hastanede yapılan bu ameliyat o tarihte 25 bin TL tuttu. 10 bin Lira bir yakınım, 15 bin Lira da babam kredi çekti. 2 yıldır bu borçları ödemeye çalışıyoruz. Çocuklarım sürekli bakıma muhtaç olduğu için ben de çalışıp eşime destek olamıyorum.
“Erken müdahale yüzümüz güldürdü”
Ameliyat sonrasında taburcu olduk eve geldik. 2016'nın Mart ayıydı. Her şey normal devam ediyordu. Riskli bebek diye söylüyorlardı. Verilen tedavi, ilaç ve kontrolleri sıkı takip ettik ve ilaçlarımızı kullandık. Erken doğmuş olmasalardı, bir sıkıntı olmayacaktı.
Hocamızın profesyonelliği sayesinde bu ağır ameliyat bizim için küçük bir operasyon gibi oldu. Hidrosefali, epilepsi tüm bu hastalıklar hepsi üst üste geldi. Normal şartlarda şu anda 25 aylık bedensel engelli bir çocuğun yoğun bakım şartlarında ya da evde solunum cihazlarıyla yaşıyor olmaları lazımdı. Hamdolsun çocuklarımın bugün 15-20'ye yakın kelimesi var, destekli oturabiliyorlar, algıları gayet açık. Erken müdahale yüzümüz güldürdü. Bu olumlu gelişmeyi zamanında yapılan bu ameliyata bağlıyoruz biz. Ne kadar erken müdahale edildiyse, hücreler o kadar az zarar gördü.
“Maddi gücümüz yetmiyor”
Maddi destek anlamında bir tek eşim çalışabiliyor. Benim başka bir kardeşim olmadığı için fiziksel desteğim annem ve babam. Kayınvalide ve kayınpederim onlar da zaman zaman maddi olarak destek oluyorlar. Üç kişiyle iki çocuğa ancak bakabiliyoruz. Yeri geliyor sabah bir doktora, öğleden sonra başka bir doktora gidiyoruz. Devletimiz Allah razı olsun her iki çocuğum için biner lira engelli bakım parası veriyor. Ve şu anda haftada 4 gün engelli raporlarıyla birlikte fizik tedavi alıyorlar. Onlara fizik tedavi masrafımız yok ama otobüslerle taşıyamadığımız için taksiyle gitmek zorunda kalıyoruz. Yol masrafları ve önceki ameliyatlarından kalan borçlar bizi çok zorluyor.
“Haftada dört gün yollardayız”
Haftada iki gün Kavacık Mavi Defne'de, iki gün de Kavacık Medistate Hastanesi'nde rehabilitasyon alıyorlar. Ama raporla gittiğimiz için fizik tedavi ücreti değil, sadece yol ücreti ödüyoruz. Yıllık alınan engelli raporuyla bir yıl boyunca yalnızca 30 seans hakkınız var. Ek rapor almanız gerekiyor. Biz de bunu Cerrahpaşa Hastanesi'nden parayla alabiliyoruz. Hocaların değerlendirmesiyle haftada iki gün gidersem rapor 3 ayda sona eriyor.
“Her ikisinin epilepsi hastalığı var”
Yani nöbet geçirme olasılıkları çok yüksek ama nezle bile olmamaları gerekiyor. Ciğer gelişimlerini tamamlayamadılar. Diğer çocuklar grip olurken bizimkiler bronşit oluyor. Bağışıklık sistemleri maalesef çok düşük durumda bu da hastalıklara açık halde olmalarına yol açıyor. Medikal ürünümüz var bir tane. Bacaklarının altındaki kasılmaları engellemek için bu ürün 1600 liradır. Devlet yalnızca 400 lira gibi bir kısmını karşılıyor onun raporunu almak için Cerrahpaşa ve Haseki gibi yerlere gidip gelirken o para benim cebimden zaten çıkıyor. Yakın tarihte fizik tedavi hocaları ayakta durma sehpası istedi. Bunun da 1200 lira maliyeti var. Devletimiz bize sadece ayda sekiz saat fizik tedavi veriyor.
Bir hafta önce kontrol amaçlı bir MR çekildik. Doktorlarımız MR sonuçlarını çok iyi değerlendirdi. Hiçbir hastalığınız yok denmedi, ameliyatı gerçekleştiren hoca, ‘sanki benim ameliyat ettiğim çocuk bu değil’ dedi. Hoca, ‘İki yılda bu aşamaya gelmiş, düzenli bir şekilde desteklenirse normale yakın olacaklarını görüyorum’ dedi.
“Tepkilerini kontrol edemiyorlar”
Gülmek istediğinde mesela farklı bir tepki veriyor. Herkesin çocuğunun 2 yaşında yaptığını onlar belki 4-5 yaşlarında yapmaya başlayacaklar. Dört gün fizik tedavinin yeterli olmadığını nörolog söyledi. Bunu 7 güne çıkarırsanız belki yürüyebilecekler. Artık koşullar nasıl uygun oluyorsa, ev daha sağlıklı oluyor. Önümüzdeki bir yılda bizim için en önemli hedef oturmayı başarmalarıdır. Bunu başarırlarsa yürümeleri imkân dâhilinde olacak inşallah. Şu anda en büyük arzumuz çocuklarımın fizik tedavisini 7 güne çıkarabilmek. Bunun da saatlik maliyeti her bir çocuk için ortalama 150-200 liraya eve fizyoterapist geliyor. İki çocuk ayda 4,5-5 bin lira yapıyor.
Genç anne kendisini evlatlarına adadı
Büşra, kendisini erken doğum sonrası oluşan komplikasyonlar sonucu engelli olan Kürşat ve Koray’ına adamış genç bir anne. Anne-babalar çocuklarının doktor, öğretmen olmasının hayalini kurarken Büşra ve Emrah çifti oğullarının bir yıl içinde oturmayı, sonra yürüyebilmeleri ve anne-baba diyecekleri günün hayalini kuruyor.
“Benden sonra çocuklarıma kim bakacak?”
Hayattaki en büyük arzuları evlatlarının kendilerine desteksiz, özgür bir adım atabilmesi; “bütün varlığım evlatlarım. Onların bana bir adım atması, bana anne demesi… En basiti benden sonra kimseye muhtaç olmamaları… ‘Annem beni böyle severdi’ diyebilmeleri, kendilerini idare edecek noktaya gelmeleri ve bunlar anne babamın dualarıyla oldu demeleri. Şu an 28 yaşındayım ama bu yaş hep böyle kalmayacak. ‘Benden sonra çocuklarıma kim bakacak?’ demek istemiyorum. Anne olan, vicdanı olan herkes anlar. Dertleriyle geldiler elhamdülillah, kırsınlar döksünler. Normalde tozun üstünde toz bulamazsınız evimde ama bu hali gerçekten hiç hoşuma gitmiyor. Birçok şeye hasretiz.”
Baba Emrah Ergül de kaderine razı olmuş, yaşadığı sınavın ağırlığına karşı evine, ailesine kol, kanat germiş. “Çocuklarım bana hiçbir zaman bir yük değil. Hamdolsun hiçbir zaman da isyan etmedim. Tek dileğim onlar iyi olsunlar. Destek olandan da olmayandan da Allah razı olsun. Ben baba olarak elimden geleni yapıyorum. Şartlarımız ve imkânlarımız belli. Yetişmek çok zor oluyor. Ancak bu yeni çektirdiğimiz MR neticesinde çocuklarımızın yürüyebilecek duruma gelebilecekleri ihtimali bize büyük bir heyecan ve azim verdi. Ancak imkânlarımız maalesef yetmiyor. Duyarlı büyüklerimizin desteğine ihtiyacımız var.”
Büşra ve Emrah çiftine yardım etmek isteyen hayırsever vatandaşların, 90 541 884 53 41 nolu telefondan aileye ulaşabileceği ifade edildi.
Dost Beykoz / Özel Haber
